2歳10ヶ月の時、病気が発覚。神経芽腫という小児がんの一種でした。発見された時にはすでに全身の骨や骨髄に転移した状態で、高リスク群のステージ4と診断。神経芽腫の高リスクは、手術や抗がん剤治療、大量化学療法、自家移植、放射線治療などの強い治療を組み合わせた標準治療を受けて寛解できたとしても、半数以上が5年以内に再発し、再発した場合の生存率は1割未満。
再発すると、医師から「思い出を作ってあげてください。」といわれる程、治すことが困難な病気です。

うたちゃんの病気が発覚した時、腫瘍が神経を圧迫して麻痺が出始めていました。一刻も早く治療を開始しなければ、膀胱直腸障害や麻痺が残り、歩けなくなる可能性が高いと言われました。頭も心も追いつかない内に、放射線や抗がん剤治療の応急処置的治療がスタート。
写真は診断の10日前に初めて水族館に行った時のもの。この少し前から歩くことを度々渋るようになっていたのに、この日は嬉しくて頑張って歩いていました。今思えば、かなり無理をしていたのでしょうが、妊娠中だった母親の変化に戸惑い、赤ちゃん返りをしているのだと捉えていました。「もっと早く気づいてあげられていたら」これ以降、この思いが頭から離れた日はありません。

その後、恐れていた麻痺が残り、自力で足が動かせず、立ち上がれなくなり、自力排泄もできなくなりました。
医師には、神経障害のため回復はまず見込めない、一生モノになる。と言われました。

その後の治療は順調に進み、途中2度の外科手術を受け、一部残りましたが、ほとんどの腫瘍を摘出。兵庫県立こども病院に転院し、陽子線治療を受け、その後地元の病院に戻り、6ヶ月間の抗GD2免疫療法を受けました。

痛みから徐々に開放されてきた頃、奇跡的に麻痺していた足が動くようになり、少しずつ歩けるように。退院が見えてきた頃には、膀胱直腸障害にも回復の兆しが。医学的には説明がつかない、約1年半が経過しての、まさに奇跡の回復でした。
劇的な回復はしたものの、全て元通りという訳にはいきませんでした。時折襲う下肢への神経痛や、排泄機能も標準レベルには及びません。神経障害のため、おそらくこの先も見えない問題を抱えたまま過ごすことになるでしょう。

日常を取り戻しても、常に再発への不安はつきまとう日々。そんな中、同じ病気と闘うある男の子のニュースを見つけました。そこで、再発リスクを抑える効果があるエフロルニチンという新薬が、23年12月にアメリカで承認されたことを知りました。副作用が少なく、服用した患者の52%の再発リスクが減少し、またその68%の死亡リスクが減少する効果が報告されています。

それからは新薬に関する情報をかき集める日々。日本語サイトには情報はなく、海外サイトで地道に検索を繰り返す中、アメリカで新薬を使った臨床試験が行われていることを知りました。すぐに現地の病院に問合せるも、最終治療からの期間がわずかに過ぎていたため、参加条件を満たせず断念。うたちゃんが新薬にトライするには、高額な薬の個人輸入しか道が残されていませんでした。

うたは素直で明るく、いつもにこにこ笑顔を絶やさない、家族にとって太陽のような存在です。

新たに家族が増えることが分かり、どんなお姉ちゃんになってくれるのか、楽しみにしていた矢先の入院生活スタートでした。
うたが産まれたての頃の弟に会えたのは、たったの数十分。ねんね期でたった数日です。
失った時間を取り戻すことはできません。

闘病中からこれまで、家族や医療従事者、友人などたくさんの人に支えられてきました。
娘を守るために、私たち親に出来ることは、あまりに小さく、無力で、その事実に毎度やるせない想いでいます。

もう2度と娘の苦しむ姿を見たくない。
娘との未来を守るために、私たち夫婦に何ができるのか。
悩んだ末に、本会設立を決意しました。

何もかも、これまでと同じとはいかないけれど、それでも、ただそばにいてほしい。

皆さまの温かいご支援ご協力をお願い致します。