Q. 神経芽腫とはどんな病気？
A. 神経芽腫とは神経の細胞にできる「がん」です。神経芽腫は、小児期にできる固形腫瘍の中で白血病、脳腫瘍についで多い病気です。特に、5歳以下のお子さんの発症率が高いとされています。

がん細胞とは、正常な細胞であったものが、「正常な機能を持たないまま」「過剰に増殖するようになってしまう」細胞です。がん細胞がどの臓器にできるかによって「胃がん」「肺がん」などになり、神経細胞ががん細胞になってしまった病気が「神経芽腫」です。神経芽腫の細胞はかたまりを作って大きくなります（固形腫瘍のひとつです）

(引用: https://www.ncchd.go.jp/hospital/sickness/children/neuroblastoma.html)

Q. エフロルニチンはどんな薬？
A.[エフロルニチン(eflornithine)とは]

IWILFIN(エフロルニチン)は、特定の以前の治療法に少なくとも部分的な反応を示した高リスク神経芽細胞腫（HRNB）の成人および小児の再発リスクを軽減するために使用される処方薬です。服用した患者の52%の再発リスクが減少し、またその68%の死亡リスクが減少する効果が報告されています。
副作用も少なく、朝夕の内服でよいため、患者にとっては、生活への負担の少ないトライしやすい治療です。

(引用: https://www.iwilfin.com/about-iwilfin/)

Q. どうしてこんなに高額なの？
A. エフロルニチンは現在アメリカでのみ承認された薬であり(2025年2月地点)、日本では未承認薬のため、個人輸入する必要があります。その場合、健康保険制度が受けられないため、全額自己負担となり、高額な費用が必要となります。


Q. 募金が余った場合はどうなるのですか？(余剰金について)
A. 余剰金が発生した場合は、会則13条に従い、本疾患に関連する医療費として支出、または支援を必要とする患者支援団体・支援組織に寄付します。
＜うたちゃんを救う会規約 第13条 余剰金の使途＞
第13条 余剰金の使途

本会目的達成による余剰金が発生した場合は、本疾患及び本疾患に関連する合併症の医療費として支出できるものとする。余剰金の管理期間は、担当医師の診断などを考慮したうえで、役員会の議決により決定する。管理期間経過後は、支援を必要とする患者支援団体・支援組織に寄付する。処分結果は凍結期間後も含めてホームページで公表しなければならない。ホームページを閉鎖する場合は予め公表手段を明示する。

Q. 寄附は控除の対象となりますか？
A. 控除の対象とはなりません。

本会は寄附金の控除を受けるために必要な「寄附金の受領書」が発行できる特定事業者ではないため、寄付金控除をお受けいただくことができません。

大変心苦しいのですが、十分にご理解いただいたうえで、ご寄附をご検討くださいますようお願いいたします。