2026.4
小学校に入学しました。
闘病中からずっと目標にしていた、新一年生になることができました。
この子は小学生になることができるのか
これまで、そんな不安を何度も振り払ってここまで来ました
未だに制服姿を見ると、じんと込み上げるものがあります。
うたは制服を着ること、勉強することをとても楽しみにしていました。
登校班で歩くのが辛く、途中行き渋りがありましたが、
最近は何とか食らいついて行っています。
うたのペースで、学校生活を楽しんでくれることを願っています。

※写真はランドセルが届いた日の様子。

2025.09

ご心配をおかけしていたうたの病状についてですが、ひと通り全ての検査が終わり、その全てにおいて陰性の結果を得る事ができたため、今回から通常の経過観察へと戻る事ができました。
そのため、毎月1回から2ヶ月に1回の通院となります。(画像検査は3ヶ月毎)
これからも、こうして少しずつ積み重ねていきたいです。

5月31日

徳島駅前にて、街頭募金活動を実施いたしました。

ご支援してくださった方

チラシを受け取ってくださった方

本当にありがとうございました。

たくさんの方にご支援いただき、

中にはこのためにわざわざお越し頂いた方もいらっしゃり、

本当にたくさんの励ましをいただきました。

本日の募金活動により、

合計¥289,009のご支援をいただきました。

心から感謝申し上げます。

5/11に予定していた街頭募金活動を中止する事にしました。
先日の外来の中で、うたの病状に変化があるかもしれない事がわかり、来週精密検査を受ける事になりました。
大変心苦しいですが、中途半端な状態で決行することはできないと判断し、街頭募金活動は一旦中止とさせて頂くことにしました。

薬の服用は継続しますし、まだ何もわからない状態なので、ご支援の受付は継続いたしますが、街頭募金活動を告知していた事もあり、この地点でこの様なご報告となりました。

ご尽力頂いた皆さまには、大変申し訳ありません。

いつも応援してくださる皆さまには、ご心配をおかけしてしまうかもしれませんが、うた自身はいつもと変わらず元気にしております。私たち夫婦も娘を信じてしっかり立っていたいと思います。
どうぞ、引き続き変わらず温かく見守って頂けますようお願い申し上げます。

うたちゃんを救う会   パパ、ママ

たくさんの方々のご協力で募金箱の設置場所が増えてきました。

ぜひお近くの方はチェックよろしくお願いします。
※目標金額を達成しましたので、現在は募金箱は撤収しております。

2025年4月11日

いよいよ明日から、ForGoodにてクラウドファンディング開始致します！
それに合わせて、各社メディアに放送される予定です。
放送地域の方は、ぜひご覧ください。

【放送スケジュール】
2025年4月15日 18:10〜NHK徳島放送
2025年4月15日 18:15〜四国放送

2025年3月19日

ようやくエフロルニチンが到着し、飲みはじめました。
最終治療後の再発リスクの高い期間に飲む必要があり、うたは既に遅れをとっているため、とにかく早く飲みはじめれるよう、ほんの一部だけですが、第一弾を先行して取り寄せました。
ひとまず無事に届き、問題なく服用することができ、安堵しております。
このまま2年間、無事に飲み終えることができるように祈っています。

エフロルニチンは2年間飲むことが推奨されており、使用期限もあるため、今後も何回かに分けて購入する必要があります。